Cuando un familiar se enferma y no necesita del cuidado especializado del personal de salud, pero sí de compañía y de la mirada cariñosa para realizar sus actividades diarias.
Generalmente, cuando a un familiar le diagnostican una enfermedad o discapacidad, o sale de alta de una hospitalización larga, o queda en una situación delicada de salud o incapacitado para hacer sus quehaceres diarios, los miembros de la familia comienzan a sentir muchas emociones al darse cuenta que la realidad en la casa ha cambiado.
Pensar en quién o quiénes serán los que cuiden a esta persona, qué tipo de cuidados se necesite y probablemente cómo será el funcionamiento a partir de este momento, genera muchas emociones.
Algunas personas ante esta situación decidirán hacerse cargo de la situación de cuidado del familiar enfermo, sea este familiar o persona cercana. Y ante ello cabe reflexionar ¿Por qué decidimos ser los cuidadores?, ¿Qué motivaciones hay para cuidar?, ¿Es una decisión o pensamos que es una obligación hacerlo?
Todo es posible y valido en el terreno del cuidado, por lo que en este texto intentamos plantear algunas hipótesis que podrían llevar a asumir este rol y algunas consecuencias al asumirlo.
Para muchos, el cuidar a una persona enferma es vivido como una “obligación”, pues de lo contrario aparecen ideas de culpa, en la que se convierten en malos padres, malos hijos, malos hermanos, en definitiva, se convierten en personas no deseables, inadecuadas e incluso insensibles. El problema con asumir la tarea de cuidador bajo esta idea, es que no hay alternativa y se sentirá atrapado y sin opciones de decidir y no tendrá la posibilidad de dejar de serlo.
Otros, podrán llegar a la decisión de ser cuidadores, al pensar que sólo se necesita ayuda en determinados momentos y que al ser sólo algunas horas, no amerita pagarle a alguien, y creen que lo podrán hacer en sus momentos libres en casa. En otros casos, sencillamente tendrán que ser cuidadores de tiempo completo, pues no poseen los medios económicos para contratar a alguien que se haga cargo de esta labor.
Sea cual sea el pensamiento que guía la decisión de ser un cuidador, lo claro es que la vida en casa cambiará, surgirán una serie de emociones intensas, como molestia e irritabilidad, tristeza y compasión, cansancio y frustración y otras emociones ante el familiar al que se cuida y ante los otros miembros de la casa, lo que significa un nuevo reto emocional en la familia.
En las unidades de cuidados intensivos e intermedios de otros países, los cuidadores que son profesionales de la salud (enfermero, técnico en enfermería, terapeuta rehabilitador, entre otros), trabajan seis horas al día. Podríamos decir que esta carga horaria tiene que ver con la comprensión de que esta labor es dolorosa y difícil emocionalmente. Y que en la medida en que se mantenga más tiempo en contacto con una persona que se encuentra en condiciones de vida limitada, más difícil será recuperar las fuerzas para la estabilidad emocional.
En nuestro medio, lo que observamos, es que los cuidadores profesionales para esta tarea, trabajan entre ocho y doce horas al día. Si esta carga horaria, la contrastamos con los cuidadores no profesionales, motivo de nuestro artículo, imaginamos que la interacción es constante y se volverá parte de nuestra vida, por lo que se podrían tener jornadas de 24 horas incluso.
Cuando el tiempo del cuidado es largo y no se vislumbra un tiempo final para esta situación, será evidente que la rutina diaria ha cambiado y que la vida en casa no es, ni será lo mismo de siempre. En estos casos, se generarán momentos difíciles para el cuidador, como menos sueño, atención a cosas diferentes, compras nuevas según lo que necesite la persona cuidada, etc. Por lo que es bastante probable que el cuidador se sienta física y emocionalmente cansado.
Adicionalmente, si se toma en cuenta que el cuidador ya tiene un vínculo emocional – anterior a esta situación – atender a un familiar, se vuelve mucho más complejo, pues hay aspectos de la relación – previa a la enfermedad – que influirán en la calidad de la misma y que generaran dificultades emocionales más o menos complejas. Además, estas relaciones estarán influenciadas por el recuerdo de haber o no recibido cariño y/o cuidado de esa persona que ahora está enferma. Por lo que el desgaste y esfuerzo tanto físico como emocional será aún mayor.
En medio de este contexto, surge la pregunta ¿Quién cuida al cuidador?, ¿Cómo se cuida él mismo para que continúe su rol de cuidado y este desgaste no merme su vida, ni le quite calidad a la misma?
Una de las primeras situaciones con las que se enfrenta el cuidador es que sus momentos de disfrute se aminoran y disminuyen sus espacios satisfactorios, por lo que habría que intentar, en la medida de lo posible, recuperar algunos espacios de disfrute, tales como salidas con amigos, con la familia, ir al cine, leer algún libro, ver el programa de TV que solía gustarle, etc.
Otra situación con la que se enfrenta el cuidador, es cuando él es el único que realiza la actividad de cuidado, por lo que se convierte en una situación extenuante. Lo que habría que ver es la manera de realizar turnos de cuidado, con otros familiares o con otras personas que están en casa. De esta manera, varias personas, tendrían momentos para continuar con sus actividades diarias. Si no hay otro familiar cercano, delegar la tarea entre los miembros de casa o pedir voluntarios, puede hacer que lleguemos con más energía emocional para disfrutar la interacción la persona a quien se cuida.
Una recomendación esencial para cuidar al cuidador es “compartir”, no solo la parte ejecutora, sino verbalizar la experiencia con otros familiares que están en la misma situación y en grupos de ayuda mutua, pues ello ayudará a entender y encontrar situaciones parecidas con nuevas propuestas de solución. Además, de servir de mucho alivio y generar mayor fuerza para volver al espacio de cuidado.
En esa misma línea, compartir esta experiencia con profesionales en psicoterapia, especializados en salud y familia, logrará generar un momento para reflexionar, entender y darle un lugar a su mundo emocional. Pues allí, se compartirán los pensamientos y emociones que generan esta situación, las incomodidades y retos que se afrontan, los aprendizajes que han construido, las frustraciones que implican darse cuenta que otros familiares saludables no quieren participar del cuidado, u otras experiencias que generan carga emocional.
Todas estas opciones, implican tener un espacio de validación emocional, en la que uno pueda regular sus estados emocionales, superar situaciones de estrés y continuar la labor.
Aquí te dejamos un cuestionario para que te preguntes como estás haciendo tu labor:
Transitar por la experiencia con el menor costo emocional
- ¿Qué espacios (horas, lugares, talleres, reuniones) te gustaría conservar para disfrutar antes o después de atender a tu familiar?
- ¿Qué necesitas para lograr tener esos espacios de disfrute?
- ¿A quién le puedes pedir que te reemplace ocasionalmente?
- ¿Está en tus posibilidades económicas contratar a alguien por horas o días?
- ¿A quién delegarías algunas o todas las funciones del cuidado de tu familiar?
- ¿Quién más podría desear o podría hacerse cargo?
- ¿Si por algunos días descanso y hago otras cosas que pasaría?
Deseamos que tomes la mejor decisión en estos momentos de tu vida y no olvides que mientras logres tener estabilidad emocional, puedes ayudar a tu familiar o persona enferma.
Adela Jara y Cecilia Solano
Instituto de Psicología de Lima
2018
